Hjem | MPS Danmark

Vi er en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som har et ønske om at starte en patientforening.

Målet er at skabe et fællesskab og et netværk, 
hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med, som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI, og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

Om | MPS Danamrk

Kære MPS patient og pårørende til en person med MPS


Vi er en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som har et ønske
om at starte en patientforening. Målet er at skabe et fællesskab og et netværk, hvor erfaringer,

oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere som en
fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med, som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.


I øjeblikket repræsenterer vi MPS1, MPS2, MPS4 og MPS6, og håber at mange
flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening. Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.


Skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i
Danmark eller ring til Gitte (mor til Frida MPS6) på telefon 4186 5582 eller
Roan 5122 2214 (Far til Rebekka MPS4)


Når vi har fået overblikket over, hvor mange vi er, vil der blive afholdt et introduktionsmøde, hvor dem som er interesseret kan møde hinanden og foreningen kan stiftet.


Vi håber meget at høre fra dig/jer.
Med venlig hilsen

 

Roan og Betina (forældre til pige med MPS4)
Thomas og Gitte (forældre til pige med MPS6) 
Heidi & Jørn (forældre til Anders med MPS1)