Ny forening

Vi er en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som har et ønske om at starte en patientforening.

Målet er at skabe et fællesskab og et netværk, 
hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med, som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI, og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.
Skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i Danmark eller ring til Gitte (mor til Frida MPS VI) på telefon 4186 5582 eller Roan 5122 2214 (Far til Rebekka MPS IV)

Én kommentar til “Ny forening”

  1. Dear Gitte and Roan
    Congratulations on the creation of the Association for Mukopolysaccaridose for families in Denmark. I am currently the Chair of the MPS International Network and would offer you a warm welcome into our Global MPS Community. We meet once a year and we would be delighted to see you at the MPS International Network Meeting 13 – 14 July in Bonn, Germany. This is followed by the MPS International MPS Symposium for families and scientists and clinicians from 14 – 17 July at the same venue. http://www.MPS2016.com. Kind regards Christine

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *