Ny hjemmeside

Ny hjemmeside...

Så er den nye hjemmeside mpsdanmark.dk klar.

Der er stadig lidt opdateringer og rettelser på hjemmesiden der skal laves,
og de smarte ting som en moderne hjemmeside kan må vente til senere.

Den er bygget på frivillig basig og er ganske fin synes jeg 🙂

Nu synes jeg den er ok for at vi kan komme igang.

Der er lidt information på MPS som er taget fra sundhed.dk.
Er der information som ikke er rigtige vil jeg meget gerne vide det så det kan blive rettet.

Der er også en indmeldingsformular som kan bruges hvis man gerne vil være medlem af foreningen.

Der er lidt informationer omkring støtte muligher til foreningen mm.

Og til sidst er der “Nyheder” hvor der vil komme informationer når der er nyt i foreningen.

Tag en rundtur på mpsdanmark.dk

Bedste hilsner

Roan Sørensen

-foreningen MPS Danmark

Kære MPS patient og pårørende til en person med MPS.

I 2015 var vi en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som havde et ønske om at starte en patientforening.

Målet var at skabe et fællesskab og et netværk, hvor erfaringer, oplevelser og råd kunne deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med,
som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS4 og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

I 2018 holdt vi vores første sammenkomst i Tivoli i København med 4 familier samlet.
Der efter har vi været lidt aktive i MPS Europa samt Sjældne Diagnoser.

Nu er det tid igen til at få samlet MPS Danmark, så jeg håber at alle MPS i Danmark finder sammen igen til et fælles arrangement.

Personlig er jeg far til Rebekka som har Morquio Syndrom IV A.

Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.

Meld jer ind i foreningen eller skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i Danmark

Med venlig hilsen
Roan Sørensen 5122 2214