Slut med at stikke børn med tvang.

Et nyt initiativ skal sikre, at børn ikke fastholdes mod deres vilje i forbindelse med procedurer, som kan være smerte- eller angstfremkaldende. ”De 4 obligatoriske”, som tiltaget hedder, er initieret af to enheder i Juliane Marie Centret og skal nu udbredes på hele Rigshospitalet.

Rebekka med MPS IV var med i et indslag på TV2 Lorry

Se det her…  http://www.tv2lorry.dk/artikel/284793

Læs mere om initiativet på Rigshospitalets hjemmeside her…

Ny forening

Vi er en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som har et ønske om at starte en patientforening.

Målet er at skabe et fællesskab og et netværk, 
hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med, som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI, og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.
Skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i Danmark eller ring til Gitte (mor til Frida MPS VI) på telefon 4186 5582 eller Roan 5122 2214 (Far til Rebekka MPS IV)