Nyheder | MPS Danmark på facebook

søndag november 4th

MPS Danmark

Sjældne Diagnoser har et korps af frivillige sjældne-bisiddere. Bisidderne er frivillige, som selv har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Du kan høre mere om muligheden for at få en sjældne-bisidder ved at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline:

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
... Se mereSe mindre

Sjældne Diagnoser har et korps af frivillige sjældne-bisiddere. Bisidderne er frivillige, som selv har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Du kan høre mere om muligheden for at få en sjældne-bisidder ved at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline:

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14,  onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dkImage attachmentImage attachment

søndag november 4th

MPS Danmark

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Kontakt Helpline

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Der er som minimum altid to rådgivere til stede. Socialrådgiveren træffes tirsdag kl. 10 – 14 og onsdag kl. 12 – 17 – og den sidste onsdag i måneden til kl. 20
... Se mereSe mindre

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Kontakt Helpline

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14,  onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Der er som minimum altid to rådgivere til stede. Socialrådgiveren træffes tirsdag kl. 10 – 14 og onsdag kl. 12 – 17 – og den sidste onsdag i måneden til kl. 20

lørdag november 3rd

MPS Danmark

Repræsentantskabet i Sjældne Diagnoser er samlet fredag og lørdag i Fredericia. MPS Danmark er selvfølgelig også med, når strategien for sjældne borgere drøftes. Det og meget mere for os, berørt af sjældne sygdomme og handicap.

#mpsdanmark #sjældnediagnoser

”Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.”
... Se mereSe mindre

Repræsentantskabet i Sjældne Diagnoser er samlet fredag og lørdag i Fredericia. MPS Danmark er selvfølgelig også med, når strategien for sjældne borgere drøftes. Det og meget mere for os, berørt af sjældne sygdomme og handicap.

#mpsdanmark #sjældnediagnoser

”Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.”

 

Comment on Facebook

Jeg håber, at I får et rigtigt godt og udbytterigt møde. I har allerede fortjent alt det gode, der venter jer ♥️

onsdag august 8th

MPS Danmark

For the first time MPS Europe are offering free spaces for adult patients to visit the European patient meeting being held in Germany on 4th–6th October 2018. This includes entry to the meeting, basic travel expenses, accommodation and meals for adult patients only. Funding is limited to a small number spaces and will be awarded on a first come first served basis. Click here to register before the closing date of Thursday 16th August buff.ly/2Mqpq6T ... Se mereSe mindre

torsdag juni 7th

MPS Danmark

Det er ikke svært at sætte sig ind i, at det er et mareridt at se sit barn være i smerter.

Forældre til kronisk og alvorligt syge børn er konstant på overarbejde: De er genoptrænere, tolke, sygeplejersker og tovholdere på alle arenaer (hospital, kommune, skole mv).
Og samtidigt skal de kunne leve med smerten over at se sit barn i smerter.

De forældre lever med altoverskyggende vilkår, som ingen nogensinde vil vælge.

Lad os give de forældre noget omsorg.

Kender du nogle forældre, der trænger til ekstra kærlighed, overskud og overbærenhed fra familien og vennernes side?

Gode ideer kan være at fylde deres fryser med færdig mad, at hjælpe med almindelige gøremål i hus og have. Eller noget helt tredie ♥️
... Se mereSe mindre

tirsdag maj 15th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

tirsdag maj 15th

MPS Danmark

I dag - 15. maj er det international MPS Awereness dag. Vi sender en kærlig tanke til alle derude, som kæmper med den sjældne sygdom hver dag både i Danmark og resten af verden💙#hope #CureMPS ... Se mereSe mindre

I dag - 15. maj er det international MPS Awereness dag. Vi sender en kærlig tanke til alle derude, som kæmper med den sjældne sygdom hver dag både i Danmark og resten af verden💙#hope #CureMPS

 

Comment on Facebook

Tanker til alle jer, der er berørt på den ene eller anden måde ❤️🍀

Happy International MPS Day.

tirsdag marts 27th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

Amazing new profile photo.

tirsdag marts 27th

MPS Danmark

I weekenden afholdte vores forening MPS Danmark sit første møde for patienter og pårørende. Her blev der udvekslet erfaringer og www.LeaLykkegaard.dk holdt foredrag “Et liv i konstant alarmberedskab” om familie med et alvorligt syg barn. Tak for en god dag!

#mpsdanmark #sjældnediagnoser
... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

Vi siger tak for en rigtig hyggelig dag, det var et super arrangement i havde fået stablet på benene👏👌😁

Amazing photos from your society conference.

👍🏼

onsdag februar 28th

MPS Danmark

I dag er det international Sjældne-dag!
Formålet med Sjældne-dagen er at skabe synlighed om at leve med sjældne sygdomme og handicap, som ofte bliver overset.

Giv et like til alle os ❤️

#ShowYourRare #mpsdanmark #sjældnediagnoser #mithandicap #smile
... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

Happy Rare Disease Day.

onsdag december 20th

MPS Danmark

Kære medlemmer af MPS Danmark samt evt. nye medlemmer.

Det er efterhånden et stykke tid siden I har hørt fra os i MPS Danmark.

Det skyldtes desværre en del travlhed hos os her i foreningen.

Det betyder dog ikke, at der slet ikke er sket noget i MPS Danmark siden sidste gang i hørte fra os.

Vi har bl.a.
• Været med i et samarbejde om at starte en fælles Europæisk MPS forening
• Deltaget i en lægekonference om MPS med 27 andre patientforeninger
• Desuden har vi også brugt tid på at søge nogle midler til foreningen, så vi kan afholde et fælles medlemsarrangement.

I det nye år vil vi derfor gerne invitere alle medlemmer af foreningen til et møde for patienter og pårørende lørdag den 24. marts kl. 12:30 i København.

Et mere deltaljeret program for dagens indhold vil blive sendt rundt, når vi kommer nærmere selve dagen.
Ønsker fra jeres siden tager vi også gerne imod.

Så derfor: sæt allerede nu stort X i kalenderen, og kom gerne med en tilbagemelding på, om I kan deltage på dagen.

I er velkommen til at skrive retur info@mpsdanmark.dk eller ringe til Gitte (41865582)

Rigtig god jul til jer alle sammen!

Med venlig hilsen
Bestyrelsen: Thomas, Heidi, Roan og Gitte

#mpsdanmark #sjældnedianogse
... Se mereSe mindre

Kære medlemmer af MPS Danmark samt evt. nye medlemmer.

Det er efterhånden et stykke tid siden I har hørt fra os i MPS Danmark. 

Det skyldtes desværre en del travlhed hos os her i foreningen.

Det betyder dog ikke, at der slet ikke er sket noget i MPS Danmark siden sidste gang i hørte fra os. 

Vi har bl.a.
• Været med i et samarbejde om at starte en fælles Europæisk MPS forening
• Deltaget i en lægekonference om MPS med 27 andre patientforeninger
• Desuden har vi også brugt tid på at søge nogle midler til foreningen, så vi kan afholde et fælles medlemsarrangement.

I det nye år vil vi derfor gerne invitere alle medlemmer af foreningen til et møde for patienter og pårørende lørdag den 24. marts kl. 12:30 i København.

Et mere deltaljeret program for dagens indhold vil blive sendt rundt, når vi kommer nærmere selve dagen. 
Ønsker fra jeres siden tager vi også gerne imod.

Så derfor: sæt allerede nu stort X i kalenderen, og kom gerne med en tilbagemelding på, om I kan deltage på dagen. 

I er velkommen til at skrive retur info@mpsdanmark.dk eller ringe til Gitte (41865582)

Rigtig god jul til jer alle sammen!

Med venlig hilsen
Bestyrelsen: Thomas, Heidi, Roan og Gitte

#mpsdanmark #sjældnedianogse

mandag maj 15th

MPS Danmark

19 år har vi väntat, sen Rasmus fick sin diagnos strax innan han skulle fylla 3 år, man pratade om genterapi redan då men forskningen stötte på problem. Snart kanske det är möjligt för Rasmus att få genterapi, få kroppen att själv producera det saknade enzymet, istället för att bara kunna bromsa upp sjukdomsförloppet med enzymterapi. Han kanske kan få slippa att spendera en dag på sjukhuset varje vecka med dropp, kanske kan få må bättre, slippa få mer skelettproblem. Vi hoppas det snart blir verklighet. Den här forskningen sponsras inte av läkemedelsbolag utan mest av föräldrar, det finns inte så mycket pengar i den för läkemedelsindustrin ... Se mereSe mindre

Video image

 

Comment on Facebook

Amazing news from Down Under that the goverment will pay for the drug for MPSIVA.

mandag maj 15th

MPS Danmark

I dag - 15. maj er det international MPS dag, hvor blå symboliserer opmærksomhed for MPS på verdensplan. Som patientforening følger vi tæt den sidste nye udvikling inden for genterapi. Nye muligheder og gennembrud i forskningen giver os et håb for, at fremtiden vil byde på helbredelse for MPS. #CureMps ... Se mereSe mindre

I dag - 15. maj er det international MPS dag, hvor blå symboliserer opmærksomhed for MPS på verdensplan. Som patientforening følger vi tæt den sidste nye udvikling inden for genterapi. Nye muligheder og gennembrud i forskningen giver os et håb for, at fremtiden vil byde på helbredelse for MPS. #CureMps

tirsdag februar 28th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

UK Society holding Expert MPSI and MPSII meeting in Northampton on 18-19 of November.

On rare disease day we heard the update on the ERN and also heard living experience with MPS IVA and access to the ERT in MPS IVA.

onsdag december 21st

MPS Danmark

Rebekka har sin ugentlige gang på Roskilde Sygehus hvor får sin medicin. Rebekka har MPS IVA (Morquio syndrom)
Her ses hun sammen med Caroline og Danske Hospitalsklovne.

#mpsdanmark

Danske Hospitalsklovne
Alle børn fortjener at gå et Luciaoptog 👼✨
Klik "like" eller send et ❤ til smukke Rebekka og Caroline på Roskilde Sygehus.
Del 🙂
... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

Happy Christmas and Happy New year.

💖

onsdag juli 13th

MPS Danmark

Ankommet til Bonn og deltager sammen med 25 andre lande i international læge konference om enzym sygdommen MPS. #MPS Denmark #Hope Cure MPS ... Se mereSe mindre

Ankommet til Bonn og deltager sammen med 25 andre lande i international læge konference om enzym sygdommen MPS. #MPS Denmark #Hope Cure MPS

 

Comment on Facebook

I hope you enjoy the international mps meeting and network meeting in Bonn?

Du er så SEJ 👍🏻👍🏻

onsdag maj 18th

MPS Danmark

15. maj var international MPS dag. Vi arbejder fortsat på at udbrede kendskabet til sygdommen. #cureMPS ... Se mereSe mindre

15. maj var international MPS dag. Vi arbejder fortsat på at udbrede kendskabet til sygdommen. #cureMPS

søndag februar 28th

MPS Danmark

MPS Danmark er med til fælles løb i Fælledparken i København #sjældnedagen ... Se mereSe mindre

MPS Danmark er med til fælles løb i Fælledparken i København #sjældnedagen

 

Comment on Facebook

Sejt Rebecca 🙂

torsdag december 10th

MPS Danmark

MukoPolySaccharidose, eine Krankheit, schrecklicher als ihr Name: selten, vererblich, fortschreitend, unheilbar, tödlich. Kinder mit MPS brauchen Hilfe. Jetz... ... Se mereSe mindre

Video image

 

Comment on Facebook

torsdag december 10th

MPS Danmark

MPS Gesellschaft Deutschland
Thanks to Annabell. She and her family allowed us to share this video!

Danke an Annabell. Sie und ihre Familie sind damit einverstanden mit euch dieses Video zu teilen.
... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

lørdag november 21st

MPS Danmark

Kursusdag for kassereren ... Se mereSe mindre

Kursusdag for kassererenImage attachment

 

Comment on Facebook

Hej Roan, Dejligt du bruger tid og energi på at drive foreningen (y)

mandag november 9th

MPS Danmark

10-årig pige med MPS IV udskifter krykker og rullestol med en hund. Fantastisk historie!

Tanya Carter WTVA
.ITS THE STORY THAT HAS EVERYBODY TALKING.... THE LITTLE GIRL AND HER REALLY -- GREAT DANE. ABC NEWS DAVID MUIR HAS MORE ON THIS INSPIRATIONAL DUO.
... Se mereSe mindre

 

Comment on Facebook

fredag november 6th

MPS Danmark

Vi er rigtig glade for nu at være medlem i foreningen Sjældne Diagnoser. På repræsentantskabsmøde i Fredericia er vi netop blevet optaget. Vi glæder os til et godt samarbejde. #sjældnediagnoser #mpsdanmark ... Se mereSe mindre

Vi er rigtig glade for nu at være medlem  i foreningen Sjældne Diagnoser. På repræsentantskabsmøde i Fredericia er vi netop blevet optaget. Vi glæder os til et godt samarbejde. #sjældnediagnoser #mpsdanmark

tirsdag oktober 13th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Image attachment

fredag maj 15th

MPS Danmark

#MPS Awareness Day #May 15th. #Wear purple/Blue

For alle de børn der kæmper imod sygdommen MPS og tilbringer mange timer hver uge på hospitalet!
... Se mereSe mindre

#MPS Awareness Day #May 15th. #Wear purple/Blue

For alle de børn der kæmper imod sygdommen MPS og tilbringer mange timer hver uge på hospitalet!

tirsdag april 14th

MPS Danmark

Historisk dag. I dag er der holdt stiftende generalforsamling. 6.sal på Rigshospitalet lagde lokale til. Hjemmeside vil snart blive opdateret med alle oplysninger mm. ... Se mereSe mindre

Historisk dag. I dag er der holdt stiftende generalforsamling. 6.sal på Rigshospitalet lagde lokale til. Hjemmeside vil snart blive opdateret med alle oplysninger mm.

 

Comment on Facebook

Ser frem til et godt samarbejde i vores nye forening MPS Danmark. Målet og håbet for vores nye forening er at udveksle erfaringer, og arbejde for at videnskaben på sigt finder en helbredelse til vores børn. <3

lørdag februar 28th

MPS Danmark

Rare Disease Day, er helt sikkert den bedste dag at starte vores facebook side. Velkommen

Hjemmesiden er under opbygning men den er snart oppe at køre, der vil man kunne læse mere om MPS samt melde sig ind i foreningen, Den forvendtes klar i april. 🙂
... Se mereSe mindre

lørdag februar 28th

MPS Danmark

Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for patienter og pårørende ramt af sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen markeres over hele verden – i 2015 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan ”Day by day – hand in hand”. ... Se mereSe mindre

lørdag februar 28th

MPS Danmark

Vi er en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som har et ønske om at starte en patientforening.

Målet er at skabe et fællesskab og et netværk,
hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med, som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI, og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.
Skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i Danmark eller ring til Gitte (mor til Frida MPS VI) på telefon 4186 5582 eller Roan 5122 2214 (Far til Rebekka MPS IV)
... Se mereSe mindre

mandag februar 23rd

MPS Danmark

Den officielle 2015 Rare Disease Day video.
Bring mennesker, der lever med en sjælden sygdom ud af skyggerne
og ind i rampelyset! Se og dele videoen med dine venner, familie og kolleger.
youtu.be/zQIeiQ7S6tQwww.rarediseaseday.org/article/watch-and-share-the-official-rare-disease-day-2015-video
... Se mereSe mindre

Video image

 

Comment on Facebook

mandag februar 23rd

MPS Danmark

Sjælden sygdom Day finder sted på den sidste dag i februar hvert år.

Hovedformålet med sjældne sygdomme Day er at øge kendskabet blandt offentligheden
og beslutningstagerne om sjældne sygdomme og deres indvirkning på patienternes liv.

Kampagnen retter sig fortrinsvist general til befolkningen og samtidige søger at øge
bevidstheden blandt politiske beslutningstagere, offentlige myndigheder, repræsentanter
for industrien, forskere, sundhedspersonale og enhver, der har en ægte interesse i sjældne sygdomme.
... Se mereSe mindre

Sjælden sygdom Day finder sted på den sidste dag i februar hvert år.

Hovedformålet med sjældne sygdomme Day er at øge kendskabet blandt offentligheden 
og beslutningstagerne om sjældne sygdomme og deres indvirkning på patienternes liv.

Kampagnen retter sig fortrinsvist general til befolkningen og samtidige søger at øge 
bevidstheden blandt politiske beslutningstagere, offentlige myndigheder, repræsentanter 
for industrien, forskere, sundhedspersonale og enhver, der har en ægte interesse i sjældne sygdomme.

mandag februar 23rd

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

mandag februar 23rd

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Load more