Nyheder | MPS Danmark på facebook

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Facebook Nyheder

lørdag november 2nd

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Video image

Comment on Facebook

tirsdag oktober 22nd

MPS Danmark

Rebekka fra "De Sjældne Danskere" er et af vores medlemmer, se eller gense hendes historie på tv2.dk eller TV2PLAY. ... Se mereSe mindre

tirsdag oktober 22nd

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

onsdag juni 12th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

onsdag maj 15th

MPS Danmark

I dag er det international MPS dag, og det bliver markeret verden over. Vi sender en tanke til alle de ramte familier i Danmark og arbejder fortsat på fokus og helbredelse af MPS i fremtiden. #hopecuremps #mpsdanmark ... Se mereSe mindre

I dag er det international MPS dag, og det bliver markeret verden over. Vi sender en tanke til alle de ramte familier i Danmark og arbejder fortsat på fokus og helbredelse af MPS i fremtiden. #HopecureMPS #mpsdanmark

mandag april 15th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

mandag april 15th

MPS Danmark

En kort film om Isaac fra Canada, som har MPSVI og er blandt de første 5 i verden, som har fået gen-terapi i håbet om helbredelse. #hope #cure #MPS ... Se mereSe mindre

torsdag februar 28th

MPS Danmark

I dag den 28. februar er det international "Sjældnedag". I den forbindelse er ”UNIK” – et nyt magasin om at leve med en sjælden sygdom udkommet. Mød bl.a Anders, som lever med MPS1.
viden.sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2019/02/UNIK-magasin-om-livet-med-sj%C3%A6lden-sygd...
... Se mereSe mindre

I dag den 28. februar er det international Sjældnedag. I den forbindelse er ”UNIK”  – et nyt magasin om at leve med en sjælden sygdom udkommet. Mød bl.a Anders, som lever med MPS1.
https://viden.sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2019/02/UNIK-magasin-om-livet-med-sj%C3%A6lden-sygdom-2019.pdf

Comment on Facebook

Min seje fætter 🙏🏼🥰

Så fin en artikel - godt gået Anders 👍🏼😘 I det hele taget et godt blad!

Sådan fætter ❤️👌🏻

søndag januar 27th

MPS Danmark

Kontingent fornyelse i MPS Danmark – foreningen for Mukopolysaccaridose.

Der er tid til fornyelse af kontingentet.

Det sker ved at udfylde blanketten på mpsdanmark.dk under "Bliv medlem"

Hvert enkelt medlem skal indmeldes individuelt.

Foreningen har 3 typer medlemskab:
• 1. Personmedlemskab 1: Pris: kr. 150.-
Er for personer med en MPS-sygdom og deres forældre, hjemmeboende søskende, ægtefæller og hjemmeboende børn.

• 2. Personmedlemskab 2: pris: kr. 50.-
Samme som Personmedlemskab 1, men med flere personer på samme adresse.
(Der skal være min.1 med medlemskab 1 på adressen)

• 3. Støttemedlemskab: pris: kr. 150.-
Er for alle andre som ønsker at støtte foreningens formål.

Efter udfyldelse af formular, overføres pengene vil Mobilepay eller Nordea.

Er der spørgsmål vedr. ovenstående er man meget velkommen til at kontakte mig.

Vi glæder os til samarbejdet i MPS Danmark i 2019

Med venlig hilsen

MPS | Danmark

Roan Sørensen | 51222214
Kasserer | info@mpsdanmark.dk
... Se mereSe mindre

fredag januar 25th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

fredag januar 25th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

søndag november 4th

MPS Danmark

Sjældne Diagnoser har et korps af frivillige sjældne-bisiddere. Bisidderne er frivillige, som selv har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Du kan høre mere om muligheden for at få en sjældne-bisidder ved at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline:

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
... Se mereSe mindre

Sjældne Diagnoser har et korps af frivillige sjældne-bisiddere. Bisidderne er frivillige, som selv har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Du kan høre mere om muligheden for at få en sjældne-bisidder ved at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline:

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14,  onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dkImage attachmentImage attachment

søndag november 4th

MPS Danmark

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Kontakt Helpline

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Der er som minimum altid to rådgivere til stede. Socialrådgiveren træffes tirsdag kl. 10 – 14 og onsdag kl. 12 – 17 – og den sidste onsdag i måneden til kl. 20
... Se mereSe mindre

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Kontakt Helpline

Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14,  onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Der er som minimum altid to rådgivere til stede. Socialrådgiveren træffes tirsdag kl. 10 – 14 og onsdag kl. 12 – 17 – og den sidste onsdag i måneden til kl. 20

lørdag november 3rd

MPS Danmark

Repræsentantskabet i Sjældne Diagnoser er samlet fredag og lørdag i Fredericia. MPS Danmark er selvfølgelig også med, når strategien for sjældne borgere drøftes. Det og meget mere for os, berørt af sjældne sygdomme og handicap.

#mpsdanmark #sjældnediagnoser

”Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.”
... Se mereSe mindre

Repræsentantskabet i Sjældne Diagnoser er samlet fredag og lørdag i Fredericia. MPS Danmark er selvfølgelig også med, når strategien for sjældne borgere drøftes. Det og meget mere for os, berørt af sjældne sygdomme og handicap.

#mpsdanmark #sjældnediagnoser

”Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.”

Comment on Facebook

Jeg håber, at I får et rigtigt godt og udbytterigt møde. I har allerede fortjent alt det gode, der venter jer ♥️

onsdag august 8th

MPS Danmark

For the first time MPS Europe are offering free spaces for adult patients to visit the European patient meeting being held in Germany on 4th–6th October 2018. This includes entry to the meeting, basic travel expenses, accommodation and meals for adult patients only. Funding is limited to a small number spaces and will be awarded on a first come first served basis. Click here to register before the closing date of Thursday 16th August buff.ly/2Mqpq6T ... Se mereSe mindre

torsdag juni 7th

MPS Danmark

Det er ikke svært at sætte sig ind i, at det er et mareridt at se sit barn være i smerter.

Forældre til kronisk og alvorligt syge børn er konstant på overarbejde: De er genoptrænere, tolke, sygeplejersker og tovholdere på alle arenaer (hospital, kommune, skole mv).
Og samtidigt skal de kunne leve med smerten over at se sit barn i smerter.

De forældre lever med altoverskyggende vilkår, som ingen nogensinde vil vælge.

Lad os give de forældre noget omsorg.

Kender du nogle forældre, der trænger til ekstra kærlighed, overskud og overbærenhed fra familien og vennernes side?

Gode ideer kan være at fylde deres fryser med færdig mad, at hjælpe med almindelige gøremål i hus og have. Eller noget helt tredie ♥️
... Se mereSe mindre

tirsdag maj 15th

MPS Danmark

I dag - 15. maj er det international MPS Awereness dag. Vi sender en kærlig tanke til alle derude, som kæmper med den sjældne sygdom hver dag både i Danmark og resten af verden💙#hope #CureMPS ... Se mereSe mindre

I dag - 15. maj er det international MPS Awereness dag. Vi sender en kærlig tanke til alle derude, som kæmper med den sjældne sygdom hver dag både i Danmark og resten af verden💙#hope #CureMPS

Comment on Facebook

Tanker til alle jer, der er berørt på den ene eller anden måde ❤️🍀

Happy International MPS Day.

tirsdag marts 27th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

Amazing new profile photo.

tirsdag marts 27th

MPS Danmark

I weekenden afholdte vores forening MPS Danmark sit første møde for patienter og pårørende. Her blev der udvekslet erfaringer og www.LeaLykkegaard.dk holdt foredrag “Et liv i konstant alarmberedskab” om familie med et alvorligt syg barn. Tak for en god dag!

#mpsdanmark #sjældnediagnoser
... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

Amazing photos from your society conference.

Vi siger tak for en rigtig hyggelig dag, det var et super arrangement i havde fået stablet på benene👏👌😁

👍🏼

onsdag februar 28th

MPS Danmark

I dag er det international Sjældne-dag!
Formålet med Sjældne-dagen er at skabe synlighed om at leve med sjældne sygdomme og handicap, som ofte bliver overset.

Giv et like til alle os ❤️

#ShowYourRare #mpsdanmark #sjældnediagnoser #mithandicap #smile
... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

Happy Rare Disease Day.

onsdag december 20th

MPS Danmark

Kære medlemmer af MPS Danmark samt evt. nye medlemmer.

Det er efterhånden et stykke tid siden I har hørt fra os i MPS Danmark.

Det skyldtes desværre en del travlhed hos os her i foreningen.

Det betyder dog ikke, at der slet ikke er sket noget i MPS Danmark siden sidste gang i hørte fra os.

Vi har bl.a.
• Været med i et samarbejde om at starte en fælles Europæisk MPS forening
• Deltaget i en lægekonference om MPS med 27 andre patientforeninger
• Desuden har vi også brugt tid på at søge nogle midler til foreningen, så vi kan afholde et fælles medlemsarrangement.

I det nye år vil vi derfor gerne invitere alle medlemmer af foreningen til et møde for patienter og pårørende lørdag den 24. marts kl. 12:30 i København.

Et mere deltaljeret program for dagens indhold vil blive sendt rundt, når vi kommer nærmere selve dagen.
Ønsker fra jeres siden tager vi også gerne imod.

Så derfor: sæt allerede nu stort X i kalenderen, og kom gerne med en tilbagemelding på, om I kan deltage på dagen.

I er velkommen til at skrive retur info@mpsdanmark.dk eller ringe til Gitte (41865582)

Rigtig god jul til jer alle sammen!

Med venlig hilsen
Bestyrelsen: Thomas, Heidi, Roan og Gitte

#mpsdanmark #sjældnedianogse
... Se mereSe mindre

Kære medlemmer af MPS Danmark samt evt. nye medlemmer.

Det er efterhånden et stykke tid siden I har hørt fra os i MPS Danmark. 

Det skyldtes desværre en del travlhed hos os her i foreningen.

Det betyder dog ikke, at der slet ikke er sket noget i MPS Danmark siden sidste gang i hørte fra os. 

Vi har bl.a.
• Været med i et samarbejde om at starte en fælles Europæisk MPS forening
• Deltaget i en lægekonference om MPS med 27 andre patientforeninger
• Desuden har vi også brugt tid på at søge nogle midler til foreningen, så vi kan afholde et fælles medlemsarrangement.

I det nye år vil vi derfor gerne invitere alle medlemmer af foreningen til et møde for patienter og pårørende lørdag den 24. marts kl. 12:30 i København.

Et mere deltaljeret program for dagens indhold vil blive sendt rundt, når vi kommer nærmere selve dagen. 
Ønsker fra jeres siden tager vi også gerne imod.

Så derfor: sæt allerede nu stort X i kalenderen, og kom gerne med en tilbagemelding på, om I kan deltage på dagen. 

I er velkommen til at skrive retur info@mpsdanmark.dk eller ringe til Gitte (41865582)

Rigtig god jul til jer alle sammen!

Med venlig hilsen
Bestyrelsen: Thomas, Heidi, Roan og Gitte

#mpsdanmark #sjældnedianogse

mandag maj 15th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Video image

Comment on Facebook

Amazing news from Down Under that the goverment will pay for the drug for MPSIVA.

mandag maj 15th

MPS Danmark

I dag - 15. maj er det international MPS dag, hvor blå symboliserer opmærksomhed for MPS på verdensplan. Som patientforening følger vi tæt den sidste nye udvikling inden for genterapi. Nye muligheder og gennembrud i forskningen giver os et håb for, at fremtiden vil byde på helbredelse for MPS. #CureMPS ... Se mereSe mindre

I dag - 15. maj er det international MPS dag, hvor blå symboliserer opmærksomhed for MPS på verdensplan. Som patientforening følger vi tæt den sidste nye udvikling inden for genterapi. Nye muligheder og gennembrud i forskningen giver os et håb for, at fremtiden vil byde på helbredelse for MPS. #CureMps

tirsdag februar 28th

MPS Danmark

Tidslinjebilleder ... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

UK Society holding Expert MPSI and MPSII meeting in Northampton on 18-19 of November.

On rare disease day we heard the update on the ERN and also heard living experience with MPS IVA and access to the ERT in MPS IVA.

onsdag december 21st

MPS Danmark

Rebekka har sin ugentlige gang på Roskilde Sygehus hvor får sin medicin. Rebekka har MPS IVA (Morquio syndrom)
Her ses hun sammen med Caroline og Danske Hospitalsklovne.

#mpsdanmark
... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

💖

Happy Christmas and Happy New year.

onsdag juli 13th

MPS Danmark

Ankommet til Bonn og deltager sammen med 25 andre lande i international læge konference om enzym sygdommen MPS. #MPS Denmark #hope Cure MPS ... Se mereSe mindre

Ankommet til Bonn og deltager sammen med 25 andre lande i international læge konference om enzym sygdommen MPS. #MPS Denmark #Hope Cure MPS

Comment on Facebook

I hope you enjoy the international mps meeting and network meeting in Bonn?

Du er så SEJ 👍🏻👍🏻

søndag maj 15th

MPS Danmark

15. maj var international MPS dag. Vi arbejder fortsat på at udbrede kendskabet til sygdommen. #CureMPS ... Se mereSe mindre

15. maj var international MPS dag. Vi arbejder fortsat på at udbrede kendskabet til sygdommen. #cureMPS

søndag februar 28th

MPS Danmark

MPS Danmark er med til fælles løb i Fælledparken i København #Sjældnedagen ... Se mereSe mindre

MPS Danmark er med til fælles løb i Fælledparken i København #sjældnedagen

Comment on Facebook

Sejt Rebecca 🙂

torsdag december 10th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Video image

Comment on Facebook

torsdag december 10th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

lørdag november 21st

MPS Danmark

Kursusdag for kassereren ... Se mereSe mindre

Kursusdag for kassererenImage attachment

Comment on Facebook

Hej Roan, Dejligt du bruger tid og energi på at drive foreningen (y)

mandag november 9th

MPS Danmark

10-årig pige med MPS IV udskifter krykker og rullestol med en hund. Fantastisk historie! ... Se mereSe mindre

Comment on Facebook

fredag november 6th

MPS Danmark

Vi er rigtig glade for nu at være medlem i foreningen Sjældne Diagnoser. På repræsentantskabsmøde i Fredericia er vi netop blevet optaget. Vi glæder os til et godt samarbejde. #sjældnediagnoser #mpsdanmark ... Se mereSe mindre

Vi er rigtig glade for nu at være medlem  i foreningen Sjældne Diagnoser. På repræsentantskabsmøde i Fredericia er vi netop blevet optaget. Vi glæder os til et godt samarbejde. #sjældnediagnoser #mpsdanmark

tirsdag oktober 13th

MPS Danmark

... Se mereSe mindre

Image attachment

fredag maj 15th

MPS Danmark

#MPS Awareness Day #may 15th. #wear purple/Blue

For alle de børn der kæmper imod sygdommen MPS og tilbringer mange timer hver uge på hospitalet!
... Se mereSe mindre

#MPS Awareness Day #May 15th. #Wear purple/Blue

For alle de børn der kæmper imod sygdommen MPS og tilbringer mange timer hver uge på hospitalet!

tirsdag april 14th

MPS Danmark

Historisk dag. I dag er der holdt stiftende generalforsamling. 6.sal på Rigshospitalet lagde lokale til. Hjemmeside vil snart blive opdateret med alle oplysninger mm. ... Se mereSe mindre

Historisk dag. I dag er der holdt stiftende generalforsamling. 6.sal på Rigshospitalet lagde lokale til. Hjemmeside vil snart blive opdateret med alle oplysninger mm.

Comment on Facebook

Ser frem til et godt samarbejde i vores nye forening MPS Danmark. Målet og håbet for vores nye forening er at udveksle erfaringer, og arbejde for at videnskaben på sigt finder en helbredelse til vores børn. <3

Load more