Vedtægter

Vedtægter for MPS DANMARK                Vedtægter

 

Navn og formål 
§1 Foreningens navn er MPS Danmark. MPS står for Mukopolysaccharidose, som er betegnelsen for en samling stofskiftesygdomme, hvor personen mangler et vigtigt enzym til at nedbryde affaldsstofferne i kroppen.
MPS dækker over følgende relaterede sygdomme, som vi pt. kender til i foreningen; MPS I (Hurler), MPS II (Hunter), MPS III (Sanfillippo), MPS IV (Morquio), MPS VI (Maroteaux-Lamy), MPS VII (Sly) og MPS IX (Natowicz). Derudover kan andre beslægtede sygdomsgrupper optages, hvis det findes relevant i samspil med foreningen MPS Danmark.
Foreningen har hjemsted under den til enhver tid siddende formands adresse.


§2 Foreningens formål er: 
• At yde støtte til personer med en MPS sygdom og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning. 
• At skabe et netværk for personer med MPS og deres pårørende gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for sygdomsområdet kan formidles og deles. 
• At informere og oplyse om MPS, så kendskabet til sygdommene udbredes alment, især blandt læger og andet hospitalspersonale, politikere og andre beslutningstagere til gavn for alle med MPS og deres pårørende. 
• At medvirke til og samarbejde om at sikre højeste kvalitet i organisationen af diagnostik, behandling, forskning, erfaringsopsamling og en eventuel helbredelse i fremtiden. 
• At deltage i relevante konferencer i Danmark og udlandet, som omhandler MPS og andre relaterede sygdomme. 
• At samarbejde med foreningen for Sjældne Diagnoser og være en del af deres netværk. 
• At samarbejde med andre MPS foreninger på tværs af landegrænser og være talerør for MPS Danmark. 
• At administrere og opdatere officielle medier som foreningens Facebook og hjemmesiden www.mpsdanmark.dk


Medlemskab 
§3 Alle personer med en MPS sygdom og deres pårørende kan blive medlem af foreningen. Derudover kan Bestyrelsen også optage støtte- medlemskaber, som fx andre foreninger, firmaer, institutioner eller personener med interesse for MPS. Som støttemedlem har man begrænsede rettigheder. Foreningen har 3 typer medlemskab: 

• 1. Familiemedlemskab: er for personer med en MPS sygdom og deres forældre, hjemmeboende søskende, ægtefæller og hjemmeboende børn. Hvert familiemedlemskab tæller for én stemme – uanset familiens størrelse. 

• 2. Personmedlemskab: er et medlemskab for personer, der er interesserede i MPS. 

• 3. Støttemedlemskab: er for alle andre end de i pkt. 1 og 2 nævnte, som ønsker at støtte foreningens formål. 

Kontingent 
§4 Kontingentet gælder fra 1. januar til 31. december. Ved indmeldelse i årets løb betales fuldt kontingent. Størrelsen på kontingentet fastsættes på generalforsamlingen. Udmeldelse sker med 1 måneds varsel. Indbetalt kontingent tilbagebetales ikke ved udmeldelse. 
Generalforsamling 
§5 Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen.


Dagsorden og stemmeret 
§6 Ordinær generalforsamling afholdes inden udgangen af maj måned hvert år, efter forudgående varsel på en måned til hvert medlem. Dagsorden offentliggøres på hjemmesiden en uge før generalforsamlingen. Ekstraordinær generalforsamling afholdes efter bestyrelsens skøn eller efter krav fra mindst 1/3 af medlemmerne. Begrundet indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling skal ske med mindst 2 ugers varsel og senest 2 måneder efter, at kravet er fremkommet til bestyrelsen. På generalforsamlingen har alle familiemedlemskaber én stemme, hvis der er betalt kontingent. Alle afstemninger afgøres ved almindelig stemme- flertal. Der kan stemmes ved fuldmagt, dog højst med 2 pr. fremmødte person. Personmedlemskab og støttemedlemskab giver ingen stemmeret. Vedtægtsændringer kræver 2/3 majoritet af de fremmødte. Forslaget skal fremgå af dagsordenen. Til bestyrelsen kan kun vælges privatpersoner med et familiemedlemskab af foreningen (og højst en person pr. familie,) som er fyldt 18 år.

§7 Dagsorden. Den ordinære generalforsamling skal indeholde flg. punkter: 
1. Valg af dirigent. 
2. Valg af Referent. 
3. Formandens beretning fremlægges. 
4. Aflæggelse af det reviderede regnskab. 
5. Fremlæggelse af bestyrelsens forslag til aktiviteter samt et skønsmæssigt budget for det kommende år. 
6. Indkomne forslag, der skal være bestyrelsen i hænde senest 2 uger før generalforsamlingen. 
7. Fastsættelse af kontingent. 
8. Valg af bestyrelsesmedlemmer og evt. suppleant. 
9. Valg af 1 revisor og 1 suppleant. 
10. Eventuelt.

Bestyrelse og fagråd 
§8 Foreningens daglige ledelse varetages af bestyrelsen, som består af formand, kasserer og 1-3 bestyrelsesmedlemmer. Eventuel 1 suppleant. Bestyrelsesmedlemmer vælges for en 2-årig periode og bestyrelsen konstituerer sig selv. Genvalg kan finde sted.
Der udarbejdes og arkiveres referat fra alle møder. Referaterne fra bestyrelsesmøderne forelægges til godkendelse ved det efterfølgende bestyrelsesmøde. Bestyrelsen har bemyndigelse til at donere penge til forskning, etablere fagråd og udvalg. Fagråd og udvalg skal bistå foreningens arbejde.  

Indmeldelse 
§9 Indmeldelse skal ske skriftligt til foreningen via hjemmeside eller mail, og er kun gyldig ved samtidig indbetaling af kontingent til foreningen. Indmeldelsen er bindende for en periode svarende til det indbetalte beløb. 
Udmeldelse 
§10 Udmeldelse skal ske skriftligt med mindst 1 måneds varsel. Der tilbagebetales ikke evt. kontingent for den resterende del af året. 
Eksklusion 
§11 Et medlem kan ekskluderes af foreningen, såfremt medlemmet modarbejder foreningens formål, eller såfremt medlemmet er i restance for kontingentbetaling. 

Bidrag 
§12 Foreningen kan modtage bidrag, herunder offentlige tilskud og testamentariske gaver (arv).


Regnskab 
§13 Foreningens regnskab følger kalenderåret. Foreningens regnskab føres af kassereren og revideres af den på generalforsamlingen valgte revisor.

§14 Bestyrelsen er bemyndiget til at udpege et eller flere bestyrelsesmedlemmer til enten alene eller i fællesskab at disponere over foreningens formue, samt at tegne foreningen i økonomiske anliggender, herunder også at kunne disponere over foreningens midler via elektroniske bankprodukter. Bestyrelsen kan antage lønnet medhjælp og give begrænset fuldmagt på bestyrelsens ansvar. Bestyrelsens afgørelser sker ved almindelig stemmeflertal blandt bestyrelsens medlemmer.


Tegning og hæftelse 
§15 Foreningen forpligtes ved underskrift af 2 bestyrelsesmedlemmer. Formanden kan meddele fuldmagt til at modtage indbetalinger og betale indgåede forpligtelser. Foreningen hæfter kun for sine forpligtelser, med den af foreningen, til enhver tid tilhørende formue. Der påhviler ikke bestyrelsesmedlemmer et økonomisk ansvar.


Opløsning 
§16 Foreningens opløsning kan kun ske hvis det vedtages på 2 på hinanden følgende generalforsamlinger efter reglerne om vedtægtsændringer – eksempelvis en ordinær generalforsamling fulgt af en ekstraordinær generalforsamling i samme kalenderår. I tilfælde af foreningens opløsning tilfalder foreningens midler, efter generalforsamlingens bestemmelse, en dansk forening med et beslægtet formål, eller der oprettes legat for personer med MPS sygdomme.

********* 
Således vedtaget på generalforsamlingen den 14. april 2015