Foreningens navn er MPS Danmark. MPS står for Mukopolysaccharidose, som er betegnelsen for en samling stofskifte sygdomme, hvor personen mangler et vigtigt enzym til at nedbryde affaldsstofferne i kroppen. MPS dækker over følgende relaterede sygdomme, som vi pt. kender til i foreningen; MPS I (Hurler), MPS II (Hunter), MPSIII(Sanfillippo), MPS IV (Morquio), MPS VI (Maroteaux-Lamy), MPS VII (Sly) og MPS IX (Natowicz). Der ud over kan andre beslægtede sygdomsgrupper optages, hvis det findes relevant i samspil med foreningen MPS Danmark.
• At yde støtte til personer med en MPS-sygdom og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.
• At skabe et netværk for personer med MPS og deres pårørende gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for sygdomsområdet kan formidles og deles.
• At informere og oplyse om MPS, så kendskabet til sygdommene udbredes alment, især blandt læger og andet hospitalspersonale, politikere og andre beslutningstagere til gavn for alle med MPS og deres pårørende.
• At medvirke til og samarbejde om at sikre højeste kvalitet i organisationen af diagnostik, behandling, forskning, erfaringsopsamling og en eventuel helbredelse i fremtiden.
• At deltage i relevante konferencer i Danmark og udlandet, som omhandler MPS og andre relaterede sygdomme.
• At samarbejde med foreningen for Sjældne Diagnoser og være en del af deres netværk.
• At samarbejde med andre MPS-foreninger på tværs af landegrænser og være talerør for MPS Danmark.
• At administrere og opdatere officielle medier som foreningens Facebook og hjemmesiden www.mpsdanmark.dk
Duevej 1, 4130 Viby sj.
Tlf. 51 22 22 14
CVR. nr. 36335084
Nordea
2280 6281269125