-foreningen MPS Danmark

Kære MPS patient og pårørende til en person med MPS.

I 2015 var vi en gruppe forældre til børn med en MPS sygdom, som havde et ønske om at starte en patientforening.

Målet var at skabe et fællesskab og et netværk, hvor erfaringer, oplevelser og råd kunne deles – og samtidigt stå stærkere som en fælles forening.

Vi har selv manglet en patientforening, og andre pårørende at tale med,
som har oplevet den samme situation, og dermed forstår de udfordringer man står over for.
I øjeblikket repræsenterer vi MPS4 og håber at mange flere af de cirka 40 MPS patienter, som findes i Danmark, vil bakke op om den nye forening.

I 2018 holdt vi vores første sammenkomst i Tivoli i København med 4 familier samlet.
Der efter har vi været lidt aktive i MPS Europa samt Sjældne Diagnoser.

Nu er det tid igen til at få samlet MPS Danmark, så jeg håber at alle MPS i Danmark finder sammen igen til et fælles arrangement.

Personlig er jeg far til Rebekka som har Morquio Syndrom IV A.

Det er ikke et krav at man skal være aktiv i foreningen, men i første omgang har vi brug for, at du/I fortæller os, at I ”er derude” og måske blot er interesseret i at høre mere om foreningen.

Meld jer ind i foreningen eller skriv til: info@mpsdanmark.dk, så vi kan få et overblik over MPS patienter i Danmark

Med venlig hilsen
Roan Sørensen 5122 2214